Alors que le plan national 2015-2018 sur les soins palliatifs a été annoncé par Marisol Touraine début décembre et que la proposition de loi Leonetti-Claeys sur l’ouverture « à la sédation profonde et continue » jusqu’au décès prend la voie d’une adoption définitive en février (cf encadré), la revue « JAMA » publie une longue série d’articles sur la fin de vie qui fait directement écho aux débats actuels en France.
La série publiée sur la fin de vie s’appuie sur deux études originales, l’une qui met en lumière les perceptions par les familles des soins agressifs donnés pour cancer avancé et l’autre qui compare pour la première fois le lieu de décès et le type de soins médicaux dans 7 pays développés. L’Europe et les États-Unis ont chacun leurs points faibles, les États-Unis très interventionnistes ont malgré tout mieux compris la volonté des patients à ne pas mourir à l’hôpital. Deux petites études sur la fin de vie choisie par les médecins apportent un éclairage inattendu et très explicite sur le souhait de « mourir dans la douceur » sans acharnement inutile. Quant aux débats sur la fin de vie et l’aide à mourir, ils sont loin d’être clos, comme en témoignent les 8 points de vue publiés, en contradiction frontale pour deux d’entre eux.
La voix des proches
Une prise en charge agressive de la fin de vie (chirurgie, chimiothérapie, réanimation) chez des patients ayant un cancer avancé ne semble pas être toujours la plus adaptée. La qualité de vie n’est pas forcément améliorée, alors que dans le même temps, lors la dernière année de vie, les douleurs sont importantes et certains troubles (confusion, dyspnée, dépression) fréquents. C’est ce point de vue grandissant, que vient appuyer l’étude menée par le Dr Alexi Wright de la faculté de Harvard. En interrogeant près de 1 150 proches de patients ayant un cancer avancé du poumon ou du côlon, il ressort que la fin de vie est mieux perçue par les familles, quand le patient a pu avoir précocement des soins en long séjour pour une durée d’au moins 3 jours, quand une hospitalisation en unités de soins intensifs a été évitée dans les 30 jours précédant le décès et quand le décès a lieu ailleurs qu’en milieu hopsitalier, à domicile ou en long séjour.
L’auteur principal, le Dr Wright, insiste sur le fait que « mieux les patients sont informés, plus ils peuvent recevoir le type de soins médicaux qu’ils souhaitent pour la fin de leur vie ». Le rôle de l’éducation et de l’informaiton est mis en avant par deux petites études chez les médecins. Ces professionnels de santé meurent moins souvent à l’hôpital et en établissement quel qu’il soit, et ont moins souvent recours à des traitements intensifs (réanimation, chirurgie, coûts).
Sept pays
L’autre étude dirigée par un consortium international de recherche, est la première à comparer la prise en charge dans plusieurs pays développés, à savoir Belgique, Canada, Grande-Bretagne, Allemagne, Pays-Bas, Norvège et États-Unis. Pour le lieu de la mort, les soins de fin de vie en 2010-2012 étaient plus hospitalo-centrés en Belgique (51 %), au Canada (52 %), en Grande-Bretagne (42 %), en Allemagne (38 %) et en Norvège (45 %) qu’aux Pays-Bas (29 %) et aux États-Unis (22 %). En revanche, les États-Unis ont une prise en charge plus agressive avec 40 % d’admission en réanimation dans les 6 derniers mois de vie par rapport à moins de 18 % ailleurs. Le budget hospitalier consacré à la fin de vie était le plus élevé aux États-Unis, en Norvège et au Canada, intermédiaire en Allemagne et en Belgique et le plus faible aux Pays-Bas et en Grande-Bretagne.
Comme le souligne un éditoral écrit par le rédacteur en chef du « JAMA », le Dr Howard Bauchner, « peu de sujets sont aussi chargés émotionnellement et controversés que l’aide à mourir médicalement assistée ». Les pays nordiques sont allés très loin, jusqu’à l’euthanasie pour la Belgique et les Pays-Bas, et une telle position n’apparaît pas acceptable pour beaucoup. Dans les points de vue, Yang et Curlin maintiennent que le suicide assisté par les médecins n’est jamais justifiable « car c’est une violation de l’injonction à ne pas tuer ». A contrario, d’autres comme l’équipe de Quill plaident pour une légalisation de l’aide médicale à mourir, insistant sur le respect du choix des patients et l’importance des directives anticipées.
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