La fréquence de l’endométriose (environ 10 %) est probablement sous-estimée car la maladie reste encore méconnue. Cette proportion monte à près de 40 % parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.
« La maladie est définie par la présence ectopique du tissu endométrial. Elle est très hétérogène et peut se présenter sous trois formes. Les lésions superficielles, péritonéales, sont les plus fréquentes. Les lésions kystiques des ovaires (endométriomes ovariens) sont des lésions hémorragiques qui s’enkystent sous le parenchyme ovarien. Enfin, les lésions profondes, sous-péritonéales ont tendance à infiltrer les organes qui les entourent (intestin, colon, vessie…). Il n’y a pas de lien entre l’intensité des douleurs et le type d’endométriose. Même une endométriose superficielle peut faire très mal », explique le Dr Justine Hugon-Rodin (Hôpital Paris Saint-Joseph).
En ce qui concerne la physiopathologie, le reflux menstruel ainsi que l’inflammation et la biosynthèse des hormones stéroïdiennes sont les deux principaux mécanismes favorisant l’implantation et la croissance des lésions. Comme l’endomètre eutopique, les foyers d’endométriose réagissent à l’influence cyclique des estrogènes et de la progestérone.
Symptômes : les 6 D
Les principaux symptômes (les 6 D) sont les dysménorrhées, les dyspareunies, les douleurs pelviennes, la dysfertilité, la dyschésie et la dysurie. Le diagnostic repose en premier lieu sur les signes cliniques, complétés en première intention par une échographie endovaginale. L’IRM pelvienne est pratiquée en deuxième intention.
Selon les recommandations de l’HAS de 2017, l’endométriose nécessite une prise en charge lorsqu’elle a un retentissement fonctionnel (douleur, infertilité) ou lorsqu’elle entraîne une altération du fonctionnement d’un organe. En l’absence de symptômes, il n’y a pas lieu de faire une surveillance systématique par imagerie des patientes traitées pour endométriose. L’endométriose n’a pas systématiquement de conséquences pathologiques et peut être observée chez des femmes indolores et fertiles.
Contraception estroprogestative ou microprogestatifs
Lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal qui aura un effet suspensif sur les symptômes douloureux, mais qui n’aura pas d’effet curatif de la maladie.
En première intention, une contraception estroprogestative de 2e génération (prise cyclique ou continue) peut être prescrite (effet antigonadotrope, bon contrôle du cycle, mais risque cardiovasculaire). Les microprogestatifs, désogestrel ou système intra-utérin peuvent aussi être prescrits. Ils ne présentent pas de risque cardiovasculaire mais ils ont d’autres inconvénients : ils sont partiellement antigonadotropes et ils peuvent entraîner des troubles du cycle, une hyperandrogénie et des céphalées. Le diénogest (micro/ « normo » progestatif) possède un effet antigonadotrope plus puissant et a également une AMM dans l’endométriose.
Enfin, en ce qui concerne les macroprogestatifs (acétate de nomégestrol et acétate de chlormadinone), l’ANSM a émis des recommandations en décembre 2020 pour limiter leur usage en raison d’une augmentation du risque de méningiome en fonction de la dose utilisée, de la durée du traitement et de l’âge de la patiente. Il nécessite un suivi par IRM cérébrale. « Une attestation d’information de la patiente doit être remise au pharmacien pour permettre la délivrance du traitement », rappelle le Dr Justine Hugon-Rodin (lire aussi page 21). « Quant aux agonistes de la GnRH, ils sont peu utilisés aujourd’hui ». Le traitement chirurgical est indiqué dans environ 30 % des cas et l’assistance médicale à la procréation est très souvent nécessaire.
Une prise en charge multidisciplinaire
La prise en charge dépasse largement la gynécologie seule (antalgiques forts, soutien psychologique, relaxation, ostéopathie…). La diversité des formes que la pathologie revêt pousse souvent les femmes atteintes d’endométriose à consulter un grand nombre de professionnels. L’organisation en filières doit permettre de développer les liens entre les différents acteurs. Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, et suite à l’appel à projet lancé par l’ARS Île-de-France, quatre filières de soins ont déjà été créées. Les professionnels peuvent bénéficier de formations et d’aide à l’orientation des patientes.
D’après les communications du Dr Justine Hugon-Rodin (Hôpital Paris Saint Joseph), Frédérique Perotte (sage-femme, coordinatrice réseau Resendo) et Marie-Agnès Caderby (présidente ENDOmind) lors des 73es JPIP.
Coordonnées utiles pour trouver un professionnel de santé spécialisé endométriose : www.resendo.fr et www.endomind.org