On ne lit pas « À couper le souffle » (éditions de La Martinière) comme on consulterait le Guide du Routard ou le Lonely Planet. Plus qu’un simple carnet de voyage entre les sommets des Andes et les plages du Mexique, Fiona Malagutti nous embarque dans un périple plus intime, jalonné d’obstacles et de contraintes difficiles parce qu’invisibles et imprévisibles. Mais jamais insurmontables. Fiona Malagutti est pharmacienne à l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, trentenaire sportive et atteinte de mucoviscidose. Et alors ? Déterminée mais raisonnable, Fiona Malagutti s’est lancée en 2019 sur les routes d'Amérique du Sud avec son compagnon Nico, pour le plaisir de découvrir un territoire qui la fascine. Depuis son plus jeune âge, Fiona a appris à vivre avec sa « muco » sans en être prisonnière. « Nous n'avons pas décidé ce voyage sur un coup de tête. Nous en avions l'envie ; nous avons beaucoup parlé. Je connais mes limites et les règles étaient claires au départ : si ça ne va pas, si ma santé décline, on rentre en France. Finalement, je suis partie avec toutes les contraintes de la maladie ; après dix mois, je suis revenue sans avoir mis ma santé en danger, avec la même capacité respiratoire », confie la jeune femme au « Quotidien ». Cette liberté de réaliser ses choix malgré la maladie, même quand ces derniers la conduisent à plus de 5 000 mètres d’altitude, est palpable sur les photos du livre où l’on voit Fiona assise, le regarde tourné vers l’horizon, un aérosol dans les mains et dans la bouche.
Un livre témoin pour tous les malades
Simplement et sans noircir ni embellir la réalité, Fiona nous fait partager son aventure pas à pas. Des valises emportant 30 kg de médicaments aux coups de fatigues intenses, ou encore l’ascension de Huayna Potosi, « l’une des destinations les plus populaires de Bolivie » et accessoirement sommet situé à 6 088 mètres, la pharmacienne nous offre une grande et bienvenue bouffée d'oxygène. « Quand je suis partie, j’étais loin de penser que je ferai de cette expérience un livre. D’ailleurs, aucune des photos n’a été prise dans ce sens. Après notre retour, l’idée de raconter cette aventure à deux, de la partager, a germé ». Pour la maison d’édition (La Martinière) cependant, l’aventure en Amérique du Sud n’est qu’un prétexte, une toile de fond : elle propose à Fiona de mettre en avant sa maladie, la mucoviscidose, et faire de ce livre un témoignage plus qu’un simple carnet de voyage. Opération réussie, notre jeune consœur s’offre même la plume de Yann Arthus-Bertrand pour la préface : rien que ça ! Au-delà de ce livre, l’aventure continue : une partie des recettes est reversée à l’association Muco sans frontières, créée par Fiona et son ami : « Cette association existe pour porter un message d’espoir : on peut réaliser ses rêves ou ses projets même si on est malade. »
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