Le collectif Maladie de Verneuil part en campagne pour sensibiliser le grand public sur cette pathologie cutanée invalidante mal connue. Au travers de cette action, il entend aussi faire pression sur les pouvoirs publics afin qu'ils reviennent sur la décision de non-remboursement du seul traitement ayant obtenu une AMM à ce jour.
Le seul traitement radical de la maladie de Verneuil est la chirurgie mais c'est un geste lourd. En juillet 2015, la Commission européenne a autorisé, sans réserve, la mise sur le marché d'un inhibiteur de TNF alpha, l'adalimumab (Humira). Les essais thérapeutiques de phase III ont conclu à une réduction significative des manifestations de la maladie dans les formes modérées à sévères. Cette nouvelle a soulevé de grands espoirs pour les patients partout en Europe. Mais, en mars 2016, la commission de la Transparence de la Haute Autorité de santé a anéanti ces espoirs en décidant de ne pas accepter son remboursement dans cette indication spécifique. Elle fait ainsi de la France l'un des seuls pays d'Europe où ce médicament n'est pas remboursé.
Du fait du coût de l'adalimumab, cette décision se traduira par une absence de prescription et donc une véritable perte de chance d'améliorer l'état de santé des personnes concernées. Elles ressentent un profond sentiment d'abandon et d'injustice. La maladie de Verneuil est une affection cutanée inflammatoire chronique et récidivante. Elle touche plus de 600 000 personnes en France, avec une prévalence supérieure pour les femmes et les jeunes. Elle est très douloureuse et peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des malades et les conduire à plus ou moins long terme à l'exclusion socioprofessionnelle.
En appliquant les recommandations négatives de la commission de la Transparence, le ministère de la Santé prendrait la responsabilité, envers ces patients, d'une privation, quasiment unique en Europe, d'une option thérapeutique approuvée à ce jour. Le collectif Maladie de Verneuil se mobilise et plaide pour un devoir de solidarité nationale. « Nous demandons à madame Marisol Touraine son soutien dans notre lutte pour une meilleure prise en charge médicale qui pourrait améliorer crucialement la vie de milliers de malades en France qui se trouvent aujourd'hui dans une impasse thérapeutique. »
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