LA PAROLE du patient est essentielle car il est celui qui connaît le mieux sa douleur. « Pour mieux comprendre le ressenti des patients atteints d’asthme, leur attitude face à la maladie, leurs attentes en matière de contrôle, les raisons qui sous-tendent la non-observance des traitements, Mundipharma a réalisé une enquête européenne de grande envergure, annonce le Pr Alain Didier, président de la Société de pneumologie de langue française (SPLF). L’enquête Realise, menée auprès de 8 000 patients dont 1 024 Français, âgés de 18 à 50 ans et atteints d’asthme chronique, donne une photographie de la situation en France. » Elle démontre que 11 % des patients estiment que leur asthme n’est pas contrôlé alors que, selon les critères GINA, il n’est pas contrôlé dans 48 % des cas. Une majorité de participants ne perçoit pas la gravité de la maladie asthmatique : seulement 22 % se déclarent un peu inquiets et 2 % très inquiets. L’enquête confirme la mauvaise observance du traitement de fond : plus de la moitié des patients admet ne pas le prendre tous les jours. « Au premier rang des raisons invoquées, on retrouve l’absence de perception des symptômes, l’asthme ne gêne pas le quotidien entre deux crises, remarque le professeur. Parmi les autres raisons, l’oubli de prise ou la crainte vis-à-vis des effets secondaires du traitement. Il se dégage aussi une gêne pour utiliser l’inhalateur en public (l’asthme est perçu comme une maladie stigmatisante) ou un problème pour le transporter avec soi. »
Les conséquences d’un mauvais contrôle ont conduit à des hospitalisations au service des urgences dans 12 % des cas au cours de l’année de l’enquête Realise ; cependant, ce séjour a été positif car il a été l’occasion, pour 52 % des patients hospitalisés, d’une prise de conscience de la gravité potentielle de la maladie et d’un changement de comportement par rapport au traitement. Autre constat : un tiers des patients ne cherche pas d’information sur leur pathologie, 83 % comptent sur les professionnels de santé pour les informer (essentiellement les médecins et les pharmaciens).
Quatre profils types identifiés.
En fait, les patients ne se sentent pas très malades. Pourtant, quand on les questionne, on met en évidence chez 70 % d’entre eux des retentissements négatifs sur leur qualité de vie, avec limitation des activités quotidiennes, ainsi que des symptômes nocturnes gênants. L’enquête montre que l’absentéisme pour asthme concerne un tiers des patients, que ce soit dans le travail ou dans les études. Ainsi, on constate dans le déclaratif des participants que certaines attentes ne sont pas comblées. Cette discordance entre la perception globale de la maladie et son impact effectif n’est pas rare dans les pathologies chroniques ; il semble que les malades s’habituent à leurs symptômes.
Une analyse typologique a permis de répartir les participants en quatre groupes selon leurs attitudes et leurs comportements. L’identification du profil du patient aide à adapter le discours et la prise en charge (ETP) du professionnel de santé, comme le commente Alain Murez président de la FFAAIR*. « Le profil extrêmement confiant est certain que son asthme est sous contrôle, il est dans le déni de son état, à la phase de la non-acceptation, il faut le responsabiliser ; le profil de bonne volonté souhaite bien faire, il est adhérent au traitement de fond, mais le contrôle n’est pas totalement acquis, il a besoin d’être accompagné dans la gestion de sa maladie, c’est un bon candidat à l’éducation thérapeutique ; le profil en manque de repère concerne surtout des sujets jeunes de sexe masculin qui souffrent d’addictions, ils gèrent mal leur asthme et sont demandeurs d’aide spécifique ; le profil en difficulté regroupe les personnes plus âgées ou les fumeurs, ils présentent un asthme sévère très mal contrôlé qui nécessite parfois une hospitalisation. » Quel que soit le profil, le patient ne doit pas avoir honte de sa maladie, il doit en parler, se faire aider en se rapprochant des associations pour avoir un dialogue avec d’autres asthmatiques. « Il doit absolument prendre régulièrement son traitement de fond, et au besoin avoir recours à des techniques non médicamenteuses qui peuvent améliorer le souffle » insiste le président de FFAAIR.
* Fédération française des associations et amicales des malades insuffisants ou handicapés respiratoires.
Pharmaco pratique
Accompagner la patiente souffrant d’endométriose
3 questions à…
Françoise Amouroux
Cas de comptoir
Les allergies aux pollens
Pharmaco pratique
Les traitements de la sclérose en plaques