Des miroirs pour « apprivoiser » les maladies génétiques rares de la peau

Avec son centre de référence pour les maladies rares de la peau d'origine génétique, le service de dermatologie de l'hôpital Necker-Enfants malades AP-HP est reconnu pour son expertise. Plus de 15 000 patients par an consultent, les enfants suivis souffrent de maladies rares comme les ichtyoses (peaux recouvertes de squames), les troubles de pigmentation (albinisme, vitiligo, anomalies vasculaires), mais aussi de maladies inflammatoires plus fréquentes comme les eczémas atopiques, les psoriasis sévères ou l'acné sévère. Ces maladies visibles et affichantes altèrent l'image corporelle et provoquent un repli sur soi et une véritable détresse chez ces enfants et leur famille.

Christine Bodemer, chef de service de dermatologie de l’hôpital Necker, est la coordinatrice de MAGEC (Centre de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée) en France et en Europe. Elle coordonne également FIMARAD, le réseau national qui regroupe les centres spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares de la peau. « Le traitement dépend des symptômes, mais aujourd’hui, dans la plupart des cas, il n’y a aucun traitement contre ces maladies rares. Handicap, espérance de vie limitée, exclusion, rendent les jeunes patients et leur famille vulnérables, confie la dermatologue. Les patients ont besoin d’une prise en charge par des professionnels de santé spécialisés. » Depuis 2004, MAGEC propose une approche pluridisciplinaire, médicale et paramédicale.

Un mécénat généreux et bienveillant

Pour améliorer de la qualité de vie de ces jeunes patients, l’hôpital Necker a développé, grâce au mécénat de Topicrem, un programme thérapeutique « Les miroirs complices » afin d'aider les enfants à « apprivoiser » leur corps et leur image, pour leur réapprendre à être bien dans leur peau et à accepter leurs différences. Un espace à la fois créatif et stylisé a été spécialement aménagé pour eux, y compris pour les plus petits. Il est doté de miroirs utiles à la cosmétique thérapeutique permettant un maquillage compatible avec la dermatose sous-jacente.

Une équipe complète de professionnels de santé (psychologues, psychomotriciennes, sophrologues, infirmières, pédicures) assure une prise en charge individualisée à long terme pour transmettre à chaque enfant-famille les gestes simples du quotidien qui rendent la vie plus douce et plus épanouie. Ce programme intègre les dimensions de qualité de vie, des échelles d’estime de soi, et l’interaction enfants-parents pour le développement de manière ludique de la motricité et de la simulation positive des sens, en particulier par la rééducation du toucher et de l'oralité.

La marque Topicrem, des Laboratoires Mayoly Spindler, est heureuse et fière d’accompagner cette action qui lui est chère. S’associer à l’hôpital Necker-Enfants malades, référence de la prise en charge médicale des enfants, est pour Topicrem une évidence. Depuis toujours, la marque encourage l’acceptation de la différence et s’engage à partager ces actions positives. Grâce à ce programme pionnier, enfants, adultes, soignants, soignés, seront invités à réapprendre la bienveillance. Envers soi-même et envers autrui.

D'après une conférence de presse de l'hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et de Topicrem.