Hémochromatose : une semaine pour informer

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Publié le 05/06/2019

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Crédit photo : Phanie

Maladie génétique la plus répandue en France, l'hémochromatose reste cependant très méconnue. Une semaine de prévention est organisée pour rappeler au grand public, mais aussi aux professionnels de santé, comment et pourquoi il faut diagnostiquer cette pathologie.

Maladie silencieuse, l'hémochromatose se manifeste chez les hommes vers l'âge de 40 ans et chez les femmes au moment de la ménopause. En France, 200 000 personnes en sont atteintes. Pour des raisons historiques, c'est en Bretagne que l'on trouve le plus de malades. L'hémochromatose est en effet la conséquence d'une mutation génétique plus fréquente chez les populations d'origine celte. Ainsi, selon une étude du « British Medical Journal » 0,6 % des Britanniques sont concernés par cette pathologie, qui se caractérise par un excès de fer dans le sang. Un excès causé par le dysfonctionnement d'une hormone, l'hepcidine, qui permet normalement aux organes d'évacuer le fer dont ils n'ont pas besoin, dans la sueur, les selles ou l'urine. Les premiers symptômes se manifestent par des maux de ventre, des maux de tête ou des douleurs articulaires. Des symptômes bénins qui, sur le long terme et en l'absence de diagnostic, peuvent mener à des cancers, des cirrhoses, des ménopauses précoces ou encore une insuffisance cardiaque grave. Chaque année en France, 2 000 personnes environ décéderaient des suites de cette maladie.

Organisée du 3 au 9 juin, la semaine mondiale de prévention a un objectif : inciter au diagnostic. « Ce qu’on suggère, c’est que les médecins fassent un dosage automatique de fer et de transferrine chez les hommes de 30 ans et les femmes de 40 ans », détaille Joel Demares, président de l'Association hémochromatose Ouest-Bretagne sur « France info ». Si le diagnostic progresse depuis quelques années, de nombreuses personnes ignorent encore qu’elles sont atteintes et n'adaptent pas leur mode de vie, ce qui est pourtant indispensable : « Il y a encore des gens qui développent une cirrhose car ils boivent de l’alcool, ce qu’on ne doit pas faire avec une hémochromatose ». Si des chercheurs travaillent sur cette question, aucun médicament n'existe à l'heure actuelle. Unique traitement possible pour les malades : les saignées, seules capables de retirer le fer présent en trop grande quantité.