FAIRE un tour dans les coulisses de la maladie et découvrir ce que l’on ne voit pas au comptoir… Au fil des pages, Michèle Soulet, pharmacienne d’officine, raconte la vie aux côtés de son mari, praticien hospitalier, décédé d’une SLA en 2011. Jour après jour, elle décrit comment la maladie s’est imposée dans leur foyer et dans leur vie de couple et comment, par la force des choses, ils ont fini par accepter sa présence et son issue fatale. Pourtant, « Souris à la vie* » n’est pas un livre sombre ou déprimant. Comme un affront à la maladie et à la mort, le récit de Michèle Soulet est empreint de poésie, de musicalité et d’espoir.
Un désert thérapeutique.
La SLA, autrefois appelée maladie de Charcot, est une maladie rare. C’est pourtant la maladie neurodégénérative la plus importante après la maladie d’Alzheimer. En France, sa fréquence est estimée à 1 000 nouveaux cas par an. Elle provoque une dégénérescence des neurones moteurs, à l’origine de troubles musculaires. L’évolution de la maladie peut être rapide (entre 2 et 5 ans), aboutissant au décès par insuffisance respiratoire. « Le plus grave avec cette maladie, c’est qu’on n’a rien à proposer au malade », souligne Michèle Soulet. Un médicament, le riluzole (Rilutek), est actuellement disponible en France. Il permet seulement de ralentir l’évolution de la maladie. Plusieurs pistes thérapeutiques sont à l’étude, comme la greffe de cellules précurseurs d’astrocytes. Il reste cependant de nombreuses étapes à franchir, en particulier dans la compréhension de la pathogenèse de la maladie.
Un message aux aidants.
En partageant son histoire, Michèle Soulet a voulu transmettre un message à l’entourage des patients atteints d’une SLA : « je pense que ce livre s’adresse surtout aux aidants qui sont en difficulté. Des malades ont lu mon livre, mais ça ne leur a rien fait parce qu’ils savent ce qui les attend. » Pas de conseils, pas de recommandations ni d’avis personnel, juste des mots d’espoir à l’attention de ceux qui côtoient la SLA. « J’ai écrit ce texte très rapidement, quelques semaines après le décès de mon mari, sans penser à le faire éditer. Écrire m’a d’abord libérée », confie-t-elle. « Au cours de la maladie de mon mari, l’écriture était le seul moyen pour communiquer vraiment avec mon mari, pour exprimer mes angoisses ou lui expliquer la manière dont je comprenais sa maladie. J’ai écrit plusieurs lettres et une aide-soignante m’a dit que cette démarche pourrait aider les autres familles. L’idée du livre est née de cette remarque. » Le livre de Michèle Soulet est aujourd’hui au programme de plusieurs écoles d’infirmières. « Récemment, une étudiante de Toulouse m’a contactée ; elle prépare son mémoire de master en psychologie sur le rôle de la famille dans l’accompagnement du malade atteint de SLA et s’appuie sur mon témoignage pour le réaliser ».
Après la SLA.
Près d’un an après la disparition de son mari, Michèle Soulet vit toujours avec la SLA. D’une autre manière, mais tout aussi intensément. Les maux laissent peu à peu la place aux mots dans cette lutte inégale et l’écriture a succédé à la pharmacie. Retraitée, elle n’oublie pas l’intérêt de sensibiliser ses confrères et l’ensemble des professionnels de santé et met à disposition de ceux qui le souhaitent des brochures d’information sur son livre.
« Il me semble important que les professionnels de santé soient informés sur cette maladie, afin de pouvoir à leur tour soutenir leurs patients confrontés à la SLA. On ne se rend pas compte à quel point c’est important que l’autre s’intéresse à vous ». Après un premier livre, c’est par un blog (vivre-apres-la-sla.over-blog.com) que Michèle Soulet contribue aujourd’hui à la lutte contre la SLA et au soutien des malades et de leurs proches.
Pharmaco pratique
Accompagner la patiente souffrant d’endométriose
3 questions à…
Françoise Amouroux
Cas de comptoir
Les allergies aux pollens
Pharmaco pratique
Les traitements de la sclérose en plaques