Les Universités d’été en transplantation, organisées par Astellas, réunissent chaque année les experts de la transplantation pour un partage d’expérience et une réflexion sur les enjeux sociétaux et éthiques du don d’organes.
En France en 2015, le nombre total de malades inscrits sur les listes d’attente était de 21 464. Seulement 5 746 d’entre eux ont eu une greffe. Cependant, ce chiffre a augmenté de 7 % par rapport à 2014. En France, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut. Ne pas s’inscrire au registre national des refus signifie donc, en théorie, accepter de donner ses organes. Toutefois, avant d’entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours les proches du défunt pour s’assurer qu’il n’était pas opposé au don ou avait confirmé son accord. Or, la famille refuse dans plus d’un cas sur trois le prélèvement d’organes sur le défunt, souvent sans connaître sa position. Il y a encore un véritable manque d’information.
Mise en place du DDAC Maastricht III
Afin de développer les possibilités de prélèvements d’organes, l’Agence de la biomédecine a autorisé fin 2014 les prélèvements des organes sur les donneurs décédés après arrêt circulatoire (DDAC) après limitation ou arrêt des traitements (LAT) dans le cadre de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Leonetti, 2005) qui reste, toujours, en France un sujet délicat et complexe. La loi « Leonetti Claeys » du 2 février 2016 a d’ailleurs créé de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie. Les directives anticipées expriment désormais la volonté (et non plus simplement les souhaits) de la personne malade concernant sa fin de vie. Comme l’a expliqué Jean Leonetti, pour augmenter le nombre de greffons, « il faut revoir l’organisation et pas forcément légiférer… Il suffirait que l’on trouve sur la carte vitale, les directives anticipées et la position sur le don d’organe du patient ». Ainsi, ce type de prélèvement (Maastricht III), s’il permet d’obtenir des résultats post greffe très satisfaisants, pose encore des questions d’ordre éthique parfois délicates. Après plus de 2 ans d’activité, 145 donneurs ont été recensés sur 9 sites, 75 ont été prélevés permettant la réalisation de 133 greffes rénales. Les greffes donnent d’excellents résultats avec une meilleure fonction rénale à la sortie et à un an comparés aux greffes rénales issues de donneurs en état de mort encéphalique. Il en est de même pour les greffes hépatiques et pulmonaires plus rares (6). L’extension de ce programme à d’autres centres hospitaliers est en cours sur l’ensemble du territoire.
L’exemple de l’Espagne
L’Espagne est championne du monde du don d’organes depuis de nombreuses années. Cette réussite est liée à l’optimisation de toute la chaîne de prélèvement dans les hôpitaux. En 2015, l’Espagne atteignait le taux de 40,2 prélèvements et plus de 100 greffes par million d’habitants (versus 28 et 86 en France). Le prélèvement d’organes est devenu une activité de routine, quelles que soient les circonstances de décès. Chaque hôpital a un coordinateur des greffes. Les soignants (médecins ou infirmiers) qui s’occupent des patients en fin de vie, explorent systématiquement leurs souhaits s’agissant du don d’organes. Les acceptations sont aussitôt communiquées à l’ONT (Organisation nationale de la transplantation). La formation et la communication sont également les clés de cette réussite. « Depuis sa création en 1989, l’ONT a formé plus de 15 000 coordinateurs capables de convaincre le patient dès qu’il entre à l’hôpital », a expliqué le Dr David Paredes (Barcelone). En conclusion, le philosophe Luc Ferry a plaidé pour une communication agressive qui culpabiliserait : « Vous n’êtes pas donneur, et vous voulez être receveur, bien sûr… » Le but est de sauver des vies et il faudrait peut-être parfois, un peu d’énergie pour passer au-dessus de l’avis de la famille.
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Françoise Amouroux
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