Le programme national de dépistage de la surdité permanente bilatérale néonatale a été lancé en novembre 2014. Il consiste à réaliser des tests auditifs chez tous les nouveau-nés avant la sortie de la maternité. Deux ans après sa mise en place, on peut se féliciter de son bon fonctionnement. En effet, en 2016, 94 % des nouveau-nés ont bénéficié de ce dépistage, et, à la fin de 2016, seule une région (Poitou-Charentes) n'avait pas démarré le programme de dépistage de façon systématique dans toutes les maternités.
De plus, ce dépistage a été très bien perçu par les parents dès 2015, avec un taux de refus de 0,1 % seulement.
Les données recueillies en 2016 montrent également qu’une majorité de régions ont ajouté un test supplémentaire après la sortie de maternité. En effet, il peut arriver que du liquide amniotique persiste quelques jours dans l’oreille de l’enfant et fausse les résultats du dépistage en maternité. Après ajout de ce test, le taux d’enfants suspects de surdité bilatérale néonatale passe de 1,4 à 0,9 %.
Au final, la prévalence de la surdité permanente bilatérale néonatale a pu être estimée. En 2015, elle est de 1,3 ‰ nouveau-né pour les formes légères à profondes et à 0,9 ‰ pour les formes moyennes à profondes. Parmi ces dernières, 52 % étaient des atteintes auditives moyennes, 18 % sévères et 30 % profondes. « Ces prévalences doivent cependant être confirmées à partir de données plus exhaustives », relate Santé Publique France.
Malheureusement, l’effet du programme de dépistage sur la baisse de l’âge au diagnostic ou à l’appareillage n’a pas pu être évalué du fait de données manquantes pour un nombre important d’enfants.
Le cas des enfants en néonatalogie
Une autre information intéressante a été identifiée à partir d’une étude menée spécifiquement en Bretagne, à la demande de l’ARS. Cette étude régionale montre qu’en 2016, les enfants transférés en néonatalogie échappaient quatre fois plus au dépistage que les enfants non transférés (1,9 % vs 0,5 %). « Il conviendrait donc de sensibiliser les équipes pour un suivi optimal de ces enfants dix fois plus à risque de surdité », en conclut Santé Publique France.
Rappelons que la surdité permanente bilatérale néonatale est le déficit sensoriel congénital estimé comme étant le plus fréquent. Il touche chaque année entre 800 et 1 000 nouveau-nés. La reconnaissance tardive de ce déficit a des conséquences sur le langage, la voix, l’articulation et la parole, et, dans la moitié des cas, il s’accompagne de problèmes vestibulaires (troubles de l’équilibre et de la posture), cognitifs, comportementaux ou sociaux. L’objectif du programme de dépistage est de diminuer l’âge à la prise en charge des enfants, afin de favoriser le développement du langage et de la communication de l’enfant sourd, ceci sans préjuger du choix de la famille quant au projet choisi (audio-phonatoire, c’est-à-dire via l’utilisation d’un appareillage, ou visuo-gestuel grâce à l’acquisition du langage des signes).
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