EN 1983, âgé de 20 ans, le Belge Rom Houben, est victime d’un grave accident d’automobile. Il ne meurt pas, mais est considéré par les spécialistes comme étant dans un coma végétatif, signifiant donc que son cerveau est détruit mises à part les fonctions vitales et qu’il n’a aucune chance de se réveiller. Il passe les 23 années suivantes dans cet état et cela aurait pu continuer ainsi. Sauf qu’en 2006, sa mère persuadée que son fils est récupérable, le fait hospitaliser dans le service d’un spécialiste du coma, le Pr Steven Laureys au CHU de Liège. Celui-ci applique la dernière technologie d’IRM fonctionnelle au cerveau de Rom Houben, assortie d’une batterie de tests et s’aperçoit que les fonctions cérébrales de l’homme sont pour une part bien conservée. Et qu’il est capable de répondre à certains stimuli. Aidé d’un équipement et d’un traitement appropriés, Houben est capable de bouger suffisamment pour lire, communiquer avec son entourage par un ordinateur.
Un « locked-in syndrome ».
Ron Houben était en réalité enfermé dans un « locked-in syndrome », d’où il a observé le monde extérieur sans interaction possible. Il a exprimé sa détresse : « Je criais, mais il n’y avait rien à entendre », écrit-il maintenant sur son ordinateur.
Le Dr Steven Laureys dirige le « Coma Science Group ». Il a dispensé ses conseils à différents cas notables de coma, tel celui de l’Américain Terri Schiavo, dont le soutien vital a été interrompu en 2005. Pour ce spécialiste, il y a eu une erreur de diagnostic « sur une base fâcheusement normale », et cela n’est pas exceptionnel.
Il a publié avec son équipe un article dans «BMC Neurology» cette année sur le diagnostic des états dits « de conscience minimale » (ECM) et leur distinction des états véritablement végétatifs (EV), un défi particulièrement épineux en neurologie.
Le conclusion est que : « En dépit des moyens de diagnostic précis dont on dispose, le taux des erreurs de diagnostic n’a pas changé au cours des 15 dernières années. » Mais aussi que l’évaluation standardisée neurocomportementale en utilisant la « Coma Recovery Scale Revised » (CRS-R) constitue un outil plus performant que les diagnostics déterminés par consensus pour établir un diagnostic différentiel chez des patients souffrant de troubles de la conscience.
L’état végétatif est caractérisé par l’absence de conscience lors des réveils, l’ECM est défini par l’existence de comportements en réponse à certains stimuli externes, comportements inconsistants, mais reproductibles, qui peuvent prendre la forme d’une réponse à une commande, d’une verbalisation, d’une fixation d’un objet en mouvement, etc.
L’évaluation comportementale demeure la méthode de référence pour détecter des signes de conscience et, de là, porter un diagnostic.
La détection précoce de signes de conscience est cruciale non seulement pour la prise en charge quotidienne (en particulier le traitement de la douleur), mais encore pour le pronostic et les décisions à long terme, car les patients en ECM ont des devenirs significativement plus favorables que ceux en EV.
Ils ont suivi de manière prospective 103 patients (âgés en moyenne de 55 ans) dans le coma pour des étiologies variées. Ils trouvent que, parmi 44 patients ayant eu un diagnostic de EV, 18 étaient en réalité en ECM (41 %). Et, parmi les 41 patients en ECM, quatre ont émergé de leur coma. Ils trouvent aussi qu’une majorité de patients classés comme « diagnostic incertain » selon les moyens du consensus (89 %) sont en ECM.
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