PATHOLOGIE particulièrement invalidante socialement, le psoriasis exige une qualité de prise en charge au cours de laquelle le patient peut exprimer librement tous les aspects handicapants de son affection, et soulever toutes les questions nécessaires pour obtenir des réponses satisfaisantes sur les choix thérapeutiques et leurs conséquences sur sa vie personnelle. C’est chez les jeunes patients que la découverte de la maladie suscite les plus vives inquiétudes.
Soutenue par le laboratoire Janssen-Cilag, l’étude ImpactPSO Jeunes avait pour objectif de déterminer le niveau d’information des jeunes sur leur maladie et leurs traitements, leur perception de leur prise en charge médicale et l’évaluation de leur relation avec leur médecin. L’enquête TNS SOFRÈS a été réalisée en France, via Internet, du 10 au 27 mars 2009, chez 352 personnes âgées de 16 à 35 ans, souffrant ou ayant souffert depuis moins d’un an de psoriasis. Elle révèle que l’annonce du diagnostic, c’est-à-dire celui d’une maladie chronique visible, est mal vécue, surtout dans ses formes sévères (17 %) ; dans 54 % des cas, le diagnostic a été posé par un médecin généraliste, dans 34 % par un dermatologue et dans 11 % des cas il s’agit d’un « diagnostic » réalisé en dehors du circuit médical (famille, amis…). Les résultats de l’étude montrent qu’un patient sur cinq s’estime mal informé sur le psoriasis et les deux tiers disent être mal informés sur les traitements. Le principal résultat à souligner est que, à l’heure des biothérapies et du renouveau des traitements systémiques, 19 % de l’ensemble des participants ne bénéficient d’aucun suivi médical, ceci est également le cas de 13 % des patients atteints de psoriasis modéré à sévère, 43 % sont suivis par un médecin généraliste et 36 % par un dermatologue. Autre constat inquiétant : un pourcentage significatif de patients (17 %) ne prend aucun traitement, dont 9 % de malades atteints de formes modérées à sévères, la grande majorité des traitements (79 %) sont des topiques (crèmes, pommades, lotions) et seulement la moitié des patients disent observer scrupuleusement leurs prescriptions.
Une relation médecin-patient parfois décevante.
Pour l’ensemble des patients (74 %), le suivi de la maladie par un généraliste ou un dermatologue est jugé satisfaisant, mais le degré de satisfaction vis-à-vis des consultations diminue quand la gravité du psoriasis augmente. Si l’explication de la maladie et l’efficacité des traitements sont les points les plus évoqués, l’impact du psoriasis sur la qualité de vie est rarement abordé avec le médecin. La satisfaction concernant l’écoute du médecin diminue lorsque la qualité de vie est altérée. Globalement, le pourcentage de patients déçus par leurs visites médicales varie de 15 à 25 % selon le type de questions abordées et ce pourcentage atteint 35 %, voire 60 %, si la question de « la gêne causée par la visibilité des plaques » n’est pas évoquée. Comme l’indique l’étude, les jeunes patients, en pleine construction de leur vie, ont de grandes attentes vis-à-vis des résultats thérapeutiques. Or le traitement est très personnalisé, il nécessite un suivi sur le long terme et chaque réponse thérapeutique doit être réévaluée en permanence.
« Tous les patients doivent recevoir le plus tôt possible les informations nécessaires à leur éducation thérapeutique afin de ne pas se décourager, et les associations comme l’APLCP constituent, à ce titre, de très bons relais, remarque le Pr François Aubin (CHU de Besançon). L’amélioration de la prise en charge passe aussi par la prise de conscience des difficultés que rencontre chaque patient selon son vécu et son état émotif, et par une meilleure écoute de l’impact que peut avoir la maladie sur sa qualité de vie. »
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