Le ministère de la Santé vient de lancer une grande consultation en ligne sur le « big data » en santé, autrement dit sur l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. Pour quels bénéfices et à quelles conditions accepteriez-vous de partager vos données de santé, qui vont des prescriptions de médicaments aux remboursements de la Sécurité sociale, en passant par le nombre de calories brûlées enregistré par les bracelets connectés ? C’est sur ce sujet que les internautes sont invités à proposer leurs idées, jusqu’au 20 juin 2016, sur le site gouvernemental faire-simple.gouv.fr.
L’usage des big datas pourrait permettre aux citoyens de comparer leur état de santé à des groupes similaires et de mieux prendre en charge leur santé avec des applications de coaching en santé. Ou de développer des systèmes d’aide au diagnostic médical à partir du traitement de grandes masses de données cliniques individuelles. Ou encore, de créer de nouveaux services à la personne, payants ou non.
Par exemple, des applications pour avertir un individu des risques pour sa santé dans un lieu donné (allergie, épidémie…), mais aussi ces données pourraient être utilisées par les assureurs pour optimiser l’évaluation du risque santé de leurs assurés. Toute cette stratégie d’ouverture mérite réflexion et doit être assortie de garanties.
La stratégie e-santé 2020
Si la ministre de la Santé Marisol Touraine souhaite recueillir l’avis des citoyens sur les big datas, c’est qu’elle compte mettre le numérique au service de la modernisation du système de soins, dans le cadre de la stratégie e-santé 2020 qu’elle doit présenter prochainement.
La loi santé prévoit la création d’un gigantesque système national des données de santé (SNDS) rassemblant le système national d’information inter-régime de l’Assurance-maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d’information des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations par an.
S’y joindront les causes de décès des collectivités territoriales, des données médico-sociales, ainsi qu’un échantillon des données de remboursements des complémentaires santé. Préalablement anonymisées, certaines de ces données seront mises en ligne en open data, les autres nécessitant des autorisations d’accès délivrées par la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) et autres garde-fous.
Toutefois, aujourd’hui, la France se distingue plus par le verrouillage que par l’ouverture des données de santé. En effet, un rapport de la Cour des Comptes, publié le 19 avril, dénonce l’attitude de la Caisse nationale d’assurance-maladie, qui freine l’exploitation des données de la Sniiram par des acteurs de santé publique ou de recherche (voir notre précédente édition).
« En général, ces derniers se sont épuisés à obtenir des droits d’accès plutôt qu’à mobiliser leur expertise pour traiter les données », pointe la Cour de comptes, qui souligne également les risques de faille du système en matière de cybersécurité et la lenteur de l’assurance-maladie pour y remédier. Avec la e-santé 2020, c’est un virage à 180° que le France devra amorcer.
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