De l'annonce de la maladie à sa gestion active, il est difficile pour le patient d'entrer dans cette maladie, d'en accepter le diagnostic, de prendre conscience de ses conséquences sur la vie quotidienne et d'organiser son parcours de soins en s'alliant aux professionnels de santé.
Les résultats de l'étude menée par Roche Diabetes en partenariat avec Harris Interactive* montrent que les patients diabétiques de type 1 (DT1) ou de type 2 (DT2) nouvellement diagnostiqués sont exposés d'emblée à de nombreuses sollicitations et qu'ils ont besoin d'être encadrés sur la manière dont ils vont devoir modifier leur mode de vie, en premier lieu sur le plan de l'alimentation et de la surveillance de la glycémie. Ils sont contraints de s'approprier et de prendre en main leur maladie très tôt.
Mais tous les patients ne prennent pas conscience de la maladie de la même façon au moment de l'annonce. Si 64 % des DT2 comprennent tout de suite qu'ils sont atteints de diabète et en mesurent les conséquences, les DT1 sont 36 % à estimer qu'il leur faut plus du temps, quelques mois, voire pour certains plusieurs années (8 %). Effectivement, le diagnostic du DT2 se fait le plus souvent lors d'une consultation de routine ou spécifique et les patients concernés sont déjà sensibilisés ou ont déjà anticipé le risque encouru. Ils sont donc plus facilement dans l'acceptation de la maladie (40 %) alors que les patients DT1 (15 %) découvrent de façon plus brutale leur état lors d'une hospitalisation ou après un accident. Ces derniers expriment plutôt de la peur et de l'inquiétude (43 %). « L'apprentissage est plus brutal, les DT1 n'ont pas le choix, ils doivent immédiatement faire avec leur diabète et l'insuline alors que des négociations sont possibles avec les DT2, l'annonce n'est pas du tout du même ordre », souligne le Dr Pierre Serusclat, diabétologue endocrinologue.
Médecin généraliste et infirmier, des alliés privilégiés
La présentation du diagnostic convient à l'ensemble des patients interrogés et les informations communiquées sont globalement jugées intelligibles, utiles et indispensables. Le résultat est toutefois pondéré entre les patients DT2, plus satisfaits (70 %) que les DT1 (55 %). La plupart de temps, c'est le médecin généraliste (MG) qui annonce la maladie au patient, il s'agit plus rarement de l'endocrinologue (10 %), et les DT2 ont une bonne perception de l'attitude du MG qu'ils jugent disponible, pédagogue, empathique, alors que les DT1 ont un regard plus négatif, le jugeant réservé et distant. Globalement l'annonce gagnerait à être mieux préparée : 33 % des patients souhaiteraient améliorer la coordination entre les différents professionnels de santé et 33 % le temps consacré à la consultation.
Pour les patients sous insuline la priorité doit être donnée à la préparation psychologique, alors que les non-insulinodépendants donnent la priorité à la qualité des informations reçues pendant la consultation d'annonce. Le MG reste le principal référent aux yeux des patients, plus de la moitié d'entre eux le consultent de leur propre initiative dans les six mois qui suivent l'annonce de la maladie et 80 % souhaitent le voir au moins une fois tous les six mois. L'endocrinologue diabétologue est sollicité de la même façon par les patients sous insuline.
Les infirmiers sont les professionnels de santé jugés les plus à l'aise dans leur relation avec les patients pour leur fournir des informations sensibles et des explications sur les traitements, les dispositifs innovants et connectés, et les solutions alternatives. Ils sont très sollicités pour les accompagner dans leur maladie.
Les nombreuses attentes des patients sont axées en premier lieu sur l'innovation des traitements et des dispositifs médicaux pour améliorer le quotidien. Tous manifestent le désir de davantage d'informations à disposition (Internet, plaquettes), d'un accès prioritaire pour les rendez-vous avec les spécialistes, et de plus de sensibilisation en milieu scolaire et professionnel.
D'après une conférence de presse de Roche Diabetes Care France.
* Deux études en parallèle du 2 au 31 août 2018 : 300 répondants diabétiques type 1 et 2 et 110 professionnels de santé (MG, endocrinologues/diabétologues, infirmiers spécialisés en éducation thérapeutique).
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